La fibromyalgie apprendre à vivre avec la douleur et la fatigue

Atteinte de fibromyalgie depuis 12 ans, Louyse Trudel, 56 ans, explique les symptômes de cette mystérieuse maladie qui touche environ 400 000 personnes au Québec.

Début février, au moment de notre entrevue, Louyse a mal aux genoux et aux épaules. D’autres jours, la souffrance se fait sentir dans les mains et dans le dos. « Je ressens parfois une sensation de brûlure entre la peau et les os, ou encore une douleur qui ressemble à un coup de poignard qui me plie en deux », illustre-t-elle.

La fibromyalgie se caractérise par des douleurs persistantes qui sont aggravées par le froid, l’humidité et l’effort. À cela s’ajoutent des problèmes de sommeil, de digestion, de troubles d’humeur et même de mémoire. « Ma journée peut ressembler à un marathon de 42 kilomètres. Je suis vidée, vannée, épuisée, exténuée… la résistance toujours à bout. »

La quinquagénaire ressent avec acuité les brusques changements de température. « Je perds de l’énergie comme si j’avais un réservoir percé. »

Maladie à part entière

La fibromyalgie a été reconnue comme une maladie en 1992, par l’Organisation mondiale de la Santé. Il s’agit en fait d’un trouble d’hyperexcitabilité du système nerveux central caractérisé par des douleurs aux muscles, articulations, ligaments et tendons. Quelle est l’origine de la maladie? « Elle provient souvent d’un choc émotif, d’un traumatisme comme un accident d’automobile, du décès d’un proche ou même d’un accouchement. Cela est différent d’une personne à l’autre », indique de son côté Marie-Josée Huard, directrice générale de l’Association de fibromyalgie, région de Québec. www.fibromyalgie-quebec.com.

Mme Huard observe que de plus en plus d’hommes reçoivent le diagnostic. « On voit d’anciens militaires qui en souffrent. »

Aucun traitement

Malheureusement, il n’existe aucun traitement efficace contre la maladie. Louyse Trudel et plusieurs autres ont expérimenté un cocktail de médicaments, dont des antidépresseurs. En vain. Entretemps, Louyse a essayé la massothérapie, l’acupuncture et la méditation.

Le moyen le plus efficace pour elle est l’art-thérapie, car elle lui permet d’extérioriser et de canaliser ses émotions. « J’oublie ma douleur en m’adonnant au collage : je perds complètement la notion du temps. »

Bienfaits de l’exercice

Les médecins recommandent la pratique d’exercices physiques, comme la marche, la natation et l’aquaforme, qui stimulent les systèmes osseux et musculaire. On le sait, l’exercice favorise le sommeil et procure plus d’énergie. Les séances d’entraînement trop énergiques ou les sports extrêmes sont toutefois à éviter. Le yoga, le tai-chi, la gymnastique holistique ou l’antigymnastique, qui assurent une bonne détente physique et mentale, sont à préconiser.

Un peu de répit

Louyse Trudel travaille à temps plein comme agente administrative pour une organisation parapublique. Son patron comprend sa situation. Il y a quelques années, elle avait la permission de travailler de son domicile tous les mercredis. « Je souhaite que les employeurs puissent alléger les horaires de travail de ceux qui sont aux prises avec la fibromyalgie. »

De l’information est disponible pour les entreprises. L’Association québécoise de la douleur chronique (AQDC) offre aux dirigeants le programme La douleur, j’y vois. L’objectif de ce programme? Améliorer la qualité de vie des employés, diminuer le taux d’absentéisme et augmenter la productivité.

Aujourd’hui, Mme Trudel sait que le stress peut être un facteur déclencheur. « J’ai appris à lâcher prise », confie-t-elle. Elle gère aussi sa fatigue. Finie la vaisselle après la cuisine. Elle prend une pause. « Ce n’est pas de la paresse, c’est de la souffrance. »

Parfois, les personnes atteintes de fibromyalgie trouvent du répit dans des joies simples : admirer une tulipe au printemps, écouter le chant d’un oiseau ou simplement danser sur le rythme effréné d’une musique disco dans son salon. Des moments de pur bonheur. Oui, la fibromyalgie s’apprivoise… il suffit juste de se donner du temps.


SYMPTÖMES
:: Sensation de fatigue et de faiblesse
:: Irritabilité
:: Sommeil perturbé et non réparateur
:: Difficulté à se concentrer
:: Sensibilité à la température, aux bruits, à la lumière et aux odeurs
:: Troubles intestinaux (constipation, diarrhée, dysfonctionnement de la vessie

 

Des ressources : Association québécoise de la fibromyalgie
www.aqf.ca
www.fibromyalgielaval.org
Association québécoise de la douleur chronique (AQDC)
www.douleurchronique.org

 

Texte Annie Bourque

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